SLE and ME

Assalamualaikum,

Sangat yakin kalau sebut SLE/Lupus sangat jarang orang yang tahu. 

Reaction orang mesti cakap,

"apatu?", 

"tak penah dengar pon..", 

"Peliknya. Bahaya ke?", 

"Berjangkit ke?", 

"Kenapa nama die Lupus/SLE" dan blablabla,

Penat weh explain kat orang yang tanya sekadar jawab "ohhh..yeke.HIHI"

.

.

Kalau korang ni jenis kerap demam malam, badan seram sejuk, selalu semput, cepat penat, kene panas muka cepat merah atau naik ruam, selalu sakit sendi, selalu kene ulser, jari kaki dan tangan membiru kalau dalam aircond baik beringat sebab mungkin itu SLE

.

.

Lupus ni, penyakit autoimun yang kronik yang mana sistem imun badan iaitu antibodi di dalam tubuh pesakit sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tetapi tiba-tiba berubah menyerang organ pesakit. Bahaya, akuu bila dapat tau kene SLE ni, lepas wat reseach, gugel2 semua, memang aku ingat mati je. Tiap malam tido dengan bantal basah. Gila kau SLE boleh menyebabkan kematian kot.

.

.

Aku dapat tau petanda SLE ni pon lepas buat medical check up sebab dapat offer kerja. Sekali dapat result air kencing kotor (4+) + xray nampak something wrong. DoktOr tu bagi aku pilihan sama ada nak further check up kat situ or tempat lain. Mau menangis kot. Kol ayah aku cakap ketar2 sambil air mata mencurah2 cakap doktor bagitau cakap xray problem. Kene jumpa Dr. pakar untuk confirmation. Aku ni macam orang bodoh je. Orang bodoh yang tak sedar diri tu berpenyakit. Tapi dalam hati cuba pujuk diri sendiri. Cakap semua ni ada hikmahnya walaupoon gila gila pahit. Dan dari situ bermulalah hidup baru aku. Dunia hospital. Ulang alik hospital tiap bulan. New place, new environment, new friend..blablabla

.

.

Setiap orang berbeza tau symptoms dia. Yang kena kat aku ni macam,

1. kerap demam, (Malam je., esoknya dah ok. Dan berlaku lagi dan lagi)
2. susah tidur malam, (Sangatt)
3. malam je rasaa semput nafas dan sakit dada, (seriuslyyy)
4. selalu lenguh badan dan sakit sendi, (seriuslyyy)
5. bila kena matahari muka jadi merah aka butterfly rush, (seriuslyyy)
6. jari jemari membiru, (seriuslyyy)
7. nak angkat sehelai kertas pon tak larat, (seriuslyyy)
8. tak lalu makan aka kurang selera, (seriuslyyy)
9. selalu kene ulser. (seriuslyyy)

.

.

FYI, 2 Jenis Lupus Umum:
Sistemik Lupus Erythematosus (SLE)
.Serang organ dalaman seperti  jantung, buah pinggang, sendi/saraf,kulit, paru-paru dan boleh menyebabkan kematian.

Discoid Lupus Erythematosus (DLE)
.Hanya melibatkan kulit


Majoriti rawatan SLE adalah untuk melegakan simptom dan melindungi organ dari kerosakan. Sedihkan, perasaan dia macam hidup bergantung pada ubat semata

.

.

MY MEDICAL HISTORY 

6Februari - Start appointment dgn Para Doktor

4Mac-13Mac  - Aku di treat sbg :

              i.  SLE Serositis (SLE attack sistem jantung dan paru-paru)          

              ii.  hematological (SLE anemia, leucopenia, thrombocytopenia, 

                   and antiphospholipid syndrome (APS)),

              iii. lupus nephritis (SLE attack buah pinggang),

              iv. hematological (SLE attack darah)

5Mac - Buang air di keliling selaput jantung.

14Mac - Renal Biopsy, cyclophosphamide (cyclo) 6 kali